COVID: DISABILI E CAREGIVER LASCIATI A LORO STESSI.

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Audizione parlamentare dei rappresentanti dell’Associazione Famiglie Disabili (A.FA.D. ONLUS) e dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) – Commissione Affari Sociali della Camera, 8 settembre 2020

Le persone con disabilità e le loro famiglie sono stati lasciati a loro stessi. E’ questo il giudizio unanime delle associazioni che tutelano i diritti dei disabili, intervenute nell’ambito delle audizioni svolte dalla Commissione Affari sociali della Camera dei deputati in merito alle ricadute sociali dell’emergenza Covid per le persone con disabilità e gli anziani.

In particolare, in questo video Radio Sparlamento propone una sintesi degli interventi di Massimo Rolla, rappresentante dell’Associazione Famiglie Disabili (A.FA.D. Onlus), e di Paolo Bandiera, rappresentante dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), che hanno esposto davanti ai Commissari le loro proposte e le priorità per affrontare adeguatamente le sfide che ci attendono dal prossimo autunno.

Anzitutto, la questione della ripartenza scolastica. Il diritto all’istruzione per i bambini e ragazzi disabili deve essere garantito dal primo giorno di scuola, spiega il dott. Massimo Rolla. Questo significa che alla riapertura devono essere presenti a scuola tutti gli assistenti di sostegno necessari, così come deve essere garantito il trasporto scolastico. Senza questi servizi non sarà possibile garantire il diritto alla frequenza scolastica per gli studenti con disabilità. C’è poi la questione della didattica a distanza, che durante il lockdown è stata un disastro per i bambini e ragazzi disabili. E’ necessario un adattamento per permettere agli studenti con disabilità di poterne usufruire, ad esempio prevedendo sottotitoli per le persone sorde, così come apparecchiature informatiche speciali per le persone con disabilità visiva. Soprattutto, è necessario prevedere un servizio di inclusione scolastica con assistenza domiciliare del personale, per supportare lo studente e la famiglia nello svolgimento delle attività didattiche. Un servizio essenziale per gli studenti con autismo.

Inoltre – aggiunge Rolla – questo processo di inclusione deve prevedere una maggiore partecipazione delle famiglie che hanno figli con disabilità. In questo senso, Rolla invita esplicitamente il legislatore a prevedere il coinvolgimento delle famiglie nell’approvazione del PEI (Piano Educativo Individualizzato) e dare attuazione alla Legge 328/00. E’ necessario garantire un “progetto di vita” alla persona con disabilità specialmente dopo il compimento della maggiore età, quando spesso i ragazzi vengono abbandonati dalle Istituzioni.

VIDEO AUDIZIONE -SINTESI

La disabilità all’interno della scuola non interessa soltanto gli studenti, e a ricordarcelo è Paolo Bandiera, Segretario generale dell’AISM. Molti insegnanti che soffrono di sclerosi multipla, infatti, non sanno se potranno ritornare ad insegnare in ragione dei rischi a cui la loro immunodepressione li espone. Al riguardo il dott. Bandiera considera un errore legislativo quello di non aver prorogato nel Decreto Agosto la norma contenuta all’art. 26 , comma 2, del decreto Cura Italia, che equiparava l’assenza dal lavoro al ricovero ospedaliero per le persone con grave disabilità e immunodepresse. In questo modo, si espongono i lavoratori più fragili a seri rischi per la loro salute, che si troveranno costretti a dover ricorrere alle ferie o alla malattia per salvaguardare la loro incolumità.

Le persone con sclerosi multipla – ricorda il dott. Bandiera – sono già state enormemente danneggiate dal Covid. Durante il lockdown il 40% dei malati di sclerosi multipla hanno trovato difficoltà anche all’acceso ai farmaci, mentre il 75% non è riuscito a proseguire l’attività riabilitativa. Il problema è che anche adesso si riscontrano a livello territoriale delle “inerzie non giustificate”, che non garantiscono i diritti essenziali di cura ai malati.A tal proposito, dott. Paolo Bandiera ricorda che è in attesa di approvazione presso il Ministero della Salute un importante documento sull’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi. L’auspicio è che la riabilitazione venga integrata pienamente all’interno dei LEA e dei Piani Terapeutici Personalizzati.

Anche l’AISM invita il legislatore a prevedere un maggior coinvolgimento dei caregiver, che dovrebbero essere concepiti come figure che agiscono attivamente all’interno dell’equipe che interviene a livello domiciliare.

La sfida per il futuro è quella di creare un welfare di prossimità, che potrà funzionare allorché si riuscirà ad integrare le competenze ospedaliere e quelle territoriali, valorizzando anche il ruolo del Terzo Settore.

Infine, c’è da affrontare con urgenza la questione economica, proprio perché la pandemia ha aggravato le già difficili condizioni economiche delle famiglie con disabili. Il Fondo per le per la disabilità e la non autosufficienza deve essere necessariamente implementato, l’invito dell’A.FA.M. è di erogare direttamente i fondi alle famiglie senza farli “transitare” per le cooperative di turno.

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